今日は、病気と闘いながらアクセサリー作りをしている小泉萌さんに電話でお話を伺いました。小泉さんは、5年前に体調が悪くなり寝たきりになりました。長い入院生活を経て回復したものの、今も免疫などの問題からほとんど外出することができず、一日の大半をベッドで過ごされています。そんな小泉さんが退院後、今の自分に何ができるだろうと考え、握力が弱っていた左手のリハビリを兼ねてアクセサリー作りを始められました。今では、周囲の協力もあり多くの人の手に作品が届くようになりました。そんな小泉さんは、アクセサリー作りだけでなく東京で遠隔でロボットを操作するお仕事や、外出に困難を抱えている方がテレワークで就業できるよう企業と結びつける事業にも取り組まれています。また、希少難病や病名がなかなかつかず必要な支援が受けられていない人達のコミュニティ「ゆるふプロジェクト」の運営にも携わっていらっしゃいます。病名がつけば患者会などがありますが、病名がつかず悩んだり、援助を受けられず孤立している人はたくさんいらっしゃいます。小泉さんは全国にいる仲間とともに、月に1回、吐き出せない思いや情報交換の場をオンラインで儲けています。生きる希望や意欲を失う人が多いなか、病気を持ちながらどうやって生きていくか、励まし合う場になっているのだそうです。私は今回、小泉さんのお話を聞いて、病名がつかずに悩んでいる方が多くいるということを初めてしりました。ほかにも、ヤングケアラーなど、社会から見えにくいところで悩んでいる方はたくさんいらっしゃいます。そうした方々に寄り添い、支援していこうと奮闘する小泉さんの活動の輪が広がるよう、私もまずは知ることから始めて行きたいです。

萌絵　-mone-(@mone.gallery) • Instagram写真と動画

ゆるふプロジェクト| 未診断、稀な疾患、原因不明、心因性など...四肢や体幹の障害などが社会から認知されにくい仲間のための患者会 (asobinohara.wixsite.com)